2015年4月30日 星期四

一站式服務,一切回歸「人」





花蓮這場「60、70、80,設計你的老後生活」講座,是後山扛霸子小連所主辦,四位講者的題目都讓我非常有興趣。尤其是「病後人生 ~ 一站式服務」站長羅佩琪 Peggy 的分享。

「疾病」和「網路」都是我每天在接觸的東西,網路上成千上萬的醫師包括我,也都想把疾病相關的內容傳達給民眾。但是,我們真的瞭解民眾「欠缺」什麼嗎?

換個角度想,假如我們是外行人,當我們 google 的功力不夠、身旁沒有人可問、照顧家人身心俱疲時,面對的是怎樣的病後人生景象?

聽完 Peggy 演講令我汗顏。「站在病友的角度去思考需求」這件事,我還做的不夠。


跟「沒有」借東西


這個「病後人生」網站,是從一個不幸的故事開始。站長 peggy 的父親突然在越南中風,醫藥費、國際 SOS 轉診費用,累積了大約 200 萬的天價;但「幸運」的是,她從朋友獲得資訊,順利申請到 60 多萬勞保失能給付、120 萬海外急難救助保險給付,最後讓支出總額變為原來的十分之一:20萬。

我們該稱之為「幸運」嗎?應該靠幸運來獲得這些資訊嗎?不知道的人,就活該沒份嗎?

從病人、家屬的角度,輕易可以發現:當年「沒有」完全整合的資訊。

TED x Taipei 「跟「沒有」借東西」這場演講應該有許多人聽過吧。雖然大家都「沒有」,大家都抱怨,但為什麼要痴痴等著別人去創造?Peggy 決定不等別人做,自己一個人就把這個想像中的「懶人包網站」做出來。


三個跨越:分散性、文言文、時差性





分散性 → 集中性

當你有一個「申請身心障礙證明」的需求時,你需要的資訊,會在哪個網站呢?答案是,「分散」到非常非常多網站。這時讓資訊集中「懶人包」就是你的救星。我認為,生病、照顧的人都很累,不能怪他們懶惰;一個好的社會,應該讓他們能夠「懶惰」地獲得所有資訊,把剩下的精力拿去和疾病搏鬥。

文言文 → 具體化

如果懶人包只有帶你去看法條的功能,就不叫「懶人」包了!好的懶人包,就是要做到「文言 – 白話轉換」。切換成白話文不夠,有圖有真相。用具體的圖片、搭配易懂的文字、精準的數據,更能貼心地讓網友迅速吸收資訊。

時差 → 即時性

要追上法規的更新,或是站長最辛苦的工作之一吧!還好站長很聰明,在網站上設立「協同校稿計畫」,讓網友從潛在的批評者轉為協作者。站長還會丟出問卷、發表文章到 ptt 相關版面,歡迎鄉民指教 (要有堅強心理,面對鄉民來戰)。結果顯示,這是非常有效率的作法,也是讓鄉民力量正向展現的做法。非常佩服。


四個角度:政府端、民眾端、NPO端、社群端


經歷過兩年的網站經營,站長 Peggy 深入觀察四種利害關係者,提出四項議題。




政府:資訊整合網站太多?

各地政府都來做個自家的整合網站,民眾或許也被這麼多號稱「整合」的網站搞糊塗了。這裡讓我很有收穫是,「互動式介面」(例如國發會的 e 管家 Plus ),可讓民眾點選後獲得量身訂做的資訊,降低資訊搜尋的障礙。




民眾:無法吸收正確資訊?

再淺顯、再易懂的網站內容,網友仍然有可能看不懂、懶得查。這我一時也想不出解法,但或許有的人比較喜歡語言溝通,或許前述「互動式介面」可以增加「電話語音互動」的版本?




NPO:需求和供給的相連?

或許沒有連的很好,也不是所有醫院都把出院準備服務做得完美。離開醫院的大批「病後者」,有各式各樣福利、服務、支持的「需求」,而「供給」端如此繁雜的各種系統,如何接上線?網站可以整理這些「連結」,但我們還需要「線下」到「線上」的無縫接軌 (Peggy 舉了個陽春的例子:在出院批價單附上網址),進入線上網站獲得資訊後,再從「線上」回到「線下」的真實世界 (我在想,或許是網站點選時,就直接撥通電話到該機構)。


這是我認為整場演講當中,最核心的架構圖。


社群:挖掘病友腦中寶藏?

很多人發現,病友和家屬腦中的常識、看法、經驗,是很有價值的資訊。在臉書上因為是實名制,所以病友團體經常是私密社團,資訊難以互通。在 PTT 上面有一定匿名性,通常大家比較自在地討論互動,但 PTT 的界面是否適合資訊整理和交流呢?

另外,我也很好奇,站出來凝聚社群的人,背後身份會有什麼影響?公司來經營病友社群又會如何?Peggy 提到國外的 「Patientslikeme(像我一樣的病友)」網站模式,在臺灣是否有價值?




一切回歸「人」


除了對演講內容的收穫之外,對站長 Peggy 做過的事,我實在很佩服。試舉幾個例子。

(1) 持續學習,積極應用:學完新技術,馬上拿來做了一張互動式「台灣長照中心地圖」。

(2) 公開資訊,促進分享:這份演講的投影片,大部分內容都曾經公開分享過。秉持 open data的精神,對其他像是「政府和民間合作」的議題也做出愈來愈豐富的懶人包

(3) 潛入政府,協助對話:今年站長潛入衛福部工作之後,持續進行許多資訊的整合、幫助政府和民間的對話。(天哪,這不是應該要很多人一起做的事嗎?實在太熱血了!)

(4) 善用工具,發起活動:她最近辦了兩場「長照松」(外國的長照真的比較圓外國的看護真的比較不圓?)活動,用網路直播、hackpad 線上共同筆記討論的方式,持續推廣重要議題。

(5) 一切回歸,「人」的需求:例如,在粉絲團當中,她認為按讚數不重要、純粹讚美的留言不重要、「互動式留言」才重要。這些互動式留言、用問卷得到的回應,才真正反映出需求,才是她真正想要的資料。

回到我工作上的主題之一。在我看來,失智症患者的家屬,有非常非常多的需求。希望有志之士們,回歸人的需求,一起把全臺灣的相關資源整合起來!