2015年10月13日 星期二

你有想過「阿茲海默症」宣判後的事嗎?沒有,因為你只想到你自己





你有想過「阿茲海默症」宣判後的事嗎?沒有,因為你只想到你自己。但阿茲海默症患者,已經沒有自己了......




失智症專家在宣導演講時,常常會強調早期發現、早期治療的重要性。一方面是要抓出失智症當中可以逆轉的病因,一方面是對於不可逆的失智症(例如阿茲海默症),盡快開始治療以便延緩退化。

是的,「延緩退化」聽起來沒有很厲害。悲觀的人會認為這代表早晚都會失能、從此踏上一條沒有希望的下坡路。甚至有人會有疑惑:「早點知道自己得了阿茲海默症,有比較好嗎?」

電影《我想念我自己》(Still Alice)就細緻地呈現出,「早期確診阿茲海默症」這件事對個人、家庭帶來的衝擊。


自我的崩潰與維持


片名《我想念我自己》非常明確的告訴大家,退化後的女主角Alice,已經不是她自己了。她非常想念,那個身為專業教授的自己,那個撫養三個孩子的全能自己、那個和丈夫擁有燦爛愛情的自己。

失智症和其他疾病有很大的不同。罹患其他疾病,你會去努力對抗病魔,即便是可怕的癌症,也有家人朋友做你最堅強的盟友。然而,失智症侵蝕的是你的「自我」,自己都不見了,仗還怎麼打下去?好的自己不見了,剩下壞的自己、找不到廁所而尿失禁的自己,怎麼有臉要求家人朋友來相挺?

Alice甚至哭訴:「我寧可得的是癌症,而不是阿茲海默症」。

得知失智症診斷後,通常有三大類反應:否認、失落、調適[1]。Alice非常堅強,幾乎沒有否認。雖然她迷路、茫然、痛苦、拼字練習一再失敗、從自己的系上被勸退;但終究她奮起,留下了一場完美動人的演講。她用自己最拿手的演講,回到學術的場合,為「自我」留下了最後一道足跡。


憂鬱和自殺的危險


失智症病發後,往往有憂鬱發作的危險。除了生理機制上的原因之外,嚴重的失落感、預期會踏上一條無止境的下坡路、人生意義感的崩壞,都是很可能的誘發原因。當然,沒有意義的人生,讓人覺得似乎是該離開的時候。

於是許多患者會想自殺。自殺死亡經常發生在失智症診斷的初期、病程的早期。可能是因為這時比較年輕,從高峰掉到低谷的失落感比較大,也可能是因為,這時候還有力氣去選擇死亡[2]。但不敢死、沒有能力去死,也同樣是非常悲傷的狀況。

就像Alice,電腦錄影當中認知正常的她,指揮著退化的她去完成自殺任務。然而她無力完成。她,只能任人擺布。

這樣的悲劇處境提醒我們,醫師一開始就要做好「告知診斷」的準備,敏感地追蹤患者情緒並適當回應,提供豐富的資訊和資源,增進患者生活品質,規畫未來治療計畫,協助家屬溝通[3]。除了教導家屬更多照顧技巧,鼓勵家屬對病患付出更多愛之外,也別忘記,要讓家屬好好調適自己。




家人和伴侶的調適


電影當中,Alice 的先生,一開始充滿了「否認」的態度。到疾病確診時,他已經漸漸接受,並且擔任起支持者的角色。然而,面對現實的考驗,他仍然會生氣、會責怪,會為了事業和經濟的考量選擇搬家而要求 Alice 配合他。

然而,Alice 沒有餘力、也缺乏彈性去配合別人。在舊的房子都快找不到廁所,更別說要去適應新環境了。

所以,家人應該要負起責任,去做那個妥協、改變的人。就像 Alice 的女兒一樣,發現 Alice 不小心讀到了她的日記,她生氣也沒有用,因為 Alice 生病了,辨認不出那是女兒的隱私。女兒只能體諒,也應該要體諒。

在我們診間裡面、病房裡面出現的失智症長者,往往都是家人無法容忍、無法再體諒。醫療若能把行為症狀治療到一個程度,讓患者回家享受天倫之樂,那很好;但如果家人累了、如果症狀和退化程度太嚴重,最後往往只能痛苦地把患者送到機構去居住。這是電影並未演出來的事實。


電影的結尾停在,最美的那個微笑。


「早點知道,有比較好嗎?」或許電影嘗試給出的答案是:早點知道病情可以讓你及早準備,好好回顧這一生的美好時刻,為自己的事業畫下一個精采的句點。最重要的是,把「愛」及時傳達給你所愛的每一個人,在你變成另一個自己之前。

參考文獻

[1]Aminzadeh, F., Byszewski, A., Molnar, F. J., & Eisner, M. (2007). Emotional impact of dementia diagnosis: exploring persons with dementia and caregivers’ perspectives. Aging and Mental Health, 11(3), 281-290.

[2]Haw, C., Harwood, D., & Hawton, K. (2009). Dementia and suicidal behavior: a review of the literature. International Psychogeriatrics, 21(03), 440-453.

[3]Lecouturier, J., Bamford, C., Hughes, J. C., Francis, J. J., Foy, R., Johnston, M., & Eccles, M. P. (2008). Appropriate disclosure of a diagnosis of dementia: identifying the key behaviours of'best practice'. BMC Health Services Research,8(1), 95.


全文刊載於「良醫健康網 – 精神科醫師們的看診室